Noreen và Lester Jessop (sống ở St. George, Utah) ngất ngây trong hạnh phúc khi chào đón con trai Daron chào đời vào 10 năm trước. Nhưng thời gian trôi qua, họ phát hiện ra cậu con trai bé nhỏ của mình không phát triển bình thường như những đứa trẻ khác. Nhiều năm liền, anh chị Jessop cố gắng tìm ra nguyên nhân gây ra sự khác biệt đó ở con trai.
Chị Noreen (30 tuổi) phát biểu với People: “Tôi nhận thấy có điều gì đó khiến con chậm phát triển. Con trườn, bò khắp nơi khi đã 13 tháng tuổi. Tôi không chắc chuyện gì gây nên sự chậm trễ này, chúng tôi đã cho cho con trị liệu và nhiều biện pháp khác. Chúng tôi chưa bao giờ cảm nhận con có cùng sự phát triển với những đứa trẻ khác”.
Suốt nhiều năm, vợ chồng Jessop đã tìm nhiều cách điều trị cho Daron nhưng các bác sĩ cũng chẳng thể tìm ra cậu bé đang gặp vấn đề sức khỏe nào.
Daron và mẹ. (Ảnh: people)
Mãi cho đến năm 2013, Noreen và Lester chào đón cặp song sinh Aubrey – Angie chào đời. Chẳng bao lâu sau, anh chị đau buồn nhận ra hai cô con gái cũng có sự phát triển giống hệt anh trai Daron. “Chúng tôi cầu nguyện để hai con bình thường nhưng điều đó chẳng xảy ra với chúng tôi. Khi các con lên 2, chúng tôi không thể bỏ qua thực tế trước mắt. Đưa các con đến nhà di truyền học địa phương, họ nhanh chóng nghi ngờ 3 con mắc cùng một bệnh”.
Và đó là sự thật. Daron, Aubrey và Angie đã mắc phải PKAN – một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến thị giác, vận động cơ bắp, khả năng nói và trí tuệ. Không chỉ vậy, các bác sĩ còn thông báo tin dữ đến vợ chồng Jessop rằng con của họ sẽ chẳng thể sống quá 11 tuổi.
“Các bác sĩ bảo chúng tôi đếm thời gian. Mùa hè đó là thời điểm khó khăn nhất trong cuộc sống của chúng tôi mà tôi có thể nhớ”, Noreen phát biểu với People. “Khi họ gọi để khẳng định bệnh tình của các con, chúng tôi lo lắng vô cùng, gần như chẳng thể làm gì từ ngày này qua ngày khác. Ban đầu tôi nghĩ mình rất mạnh mẽ nhưng ngày tiếp theo, sau khi tìm hiểu nhiều hơn về bệnh này, tôi đã ngồi xuống sàn nhà và khóc nhiều giờ liền”.
3 anh em đã mắc cùng 1 căn bện hiếm gặp. (Ảnh: people)
Vợ chồng Jessop bắt đầu tìm hiểu cách để chữa bệnh cho con. Thông qua tìm kiếm, họ biết về tổ chức Spoonbill hỗ trợ trẻ em mắc phải PKAN và cung cấp những liệu pháp chữa trị cho trẻ. Tổ chức này đã phát triển được loại thuốc có thể ngăn chặn sự tiến triển của PKAN, Noreen cho biết.
Từ đó, vợ chồng họ quyết tâm gây quỹ 2 triệu USD để phát triển thuốc và sử dụng chúng để điều trị cho con mình cũng như những đứa trẻ khác. Họ muốn rằng đứa trẻ nào mắc phải PKAN cũng sẽ được điều trị. Hai vợ chồng đã kêu gọi quyên góp trên trang GoFundMe, chia sẻ câu chuyện của mình để kêu gọi quyên góp tiền thực hiện thử nghiệm lâm sàng.
Gia đình Jessop. (Ảnh: people)
Mặc dù Noreen làm tất cả mọi thứ để có thể cứu con nhưng chị cho biết, chị rất sợ khi nghĩ đến sẽ mất con vào một ngày nào đó. “Nó rất thật và rất nghiêm trọng”, chị chia sẻ. “Bạn sẽ chẳng bao giờ biết khi nào phổi hay những cơ quan quan trọng khác phụ thuộc vào cơ sẽ ngừng hoạt động”.
(Nguồn: people)
